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NOTIZIE 28 OTTOBRE 2021

Focus malattie rare, Motore e Sanità lancia tavolo di confronto

Roma, 28 ott. (askanews) - Una malattia si definisce rara quando la sua prevalenza non supera una soglia stabilita, che nell'Unione europea è fissata in 5 casi su 100.000 persone. Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oggi oscilla tra le 7.000 e le 8.000, cifra che cresce con i progressi della ricerca genetica, per cui si può parlare di un interessamento di milioni di persone. In base ai dati coordinati dal registro nazionale malattie rare dell'Istituto Superiore di Sanità, in Italia si stimano 20 casi di malattie rare ogni 10.000 abitanti, con un'incidenza di circa 19.000 nuovi casi segnalati dalle oltre 200 strutture sanitarie che li seguono. Il 20% delle patologie riguarda pazienti in età pediatrica tra cui le malformazioni congenite rappresentano il 45% e le malattie delle ghiandole endocrine, della nutrizione, del metabolismo e disturbi immunitari il 20%.

A Roma si è svolto il "Webinar: malattie rare" promosso da Motore e Sanità, che lancia la proposta di un tavolo di discussione che possa aprire un confronto tra tutti gli stakeholders di sistema impegnati nella cura di queste malattie.

"E' una iniziativa molto importante - sottolinea Davide Gariglio, deputato Pd - si parla di malattie rare ma sono malattie che hanno una incidenza in media di 20 persone ogni 10mila cittadini nel nostro Paese. Malattie rare che hanno meno l'attenzione mediatica, ma che complicano moltissimo la vita di coloro che ne sono portatori. L'importanza di parlarne, di scriverne, sull'informazione, sulla prevenzione, è molto utile per questo Paese".

L'obiettivo è creare un tavolo generatore di idee e strumento di condivisione per fornire supporto metodologico per l'implementazione di nuovi, moderni modelli assistenziali condivisi. "E' in corso l'ultima lettura al Senato della proposta di legge sulle malattie rare di cui sono stata relatrice alla Camera. E' una grande soddisfazione - dice da parte sua Fabiola Bologna, segretario Commissione Affari Sociali Camera È molto importante perché si tratta di oltre 2 milioni di pazienti, oltre tutto l'indotto delle famiglie che sono alle prese con le malattie rare".

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