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NOTIZIE 18 GIUGNO 2021

Malattie rare, anche i social media aiutano ad affrontarle

Milano, 18 giu. (askanews) - Una campagna social per sensibilizzare istituzioni e opinione pubblica sulla amiloidosi cardiaca. L'Osservatorio Malattie Rare, insieme ad associazioni di pazienti, ha lanciato il progetto "RaccontAMY" per dare voce a chi soffre di questa patologia, sfruttando Facebook, Twitter e YouTube per offrire spazio al racconto di malattie che hanno bisogno della condivisione e del confronto, a tutti i livelli.

"L'uso dei social media, così come in generale del Web, ma in particolare dei social - ha spiegato ad askanews Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell'Osservatorio Malattie Rare - è fondamentale per le persone che hanno una malattia rara, perché sono persone che fanno fatica a entrare in contatto con altri che hanno la stessa problematica, hanno la stessa patologia e cercano la stessa risposta. I social annullano le distanze e a volte permettono addirittura di trovare una diagnosi, o almeno di intraprendere la strada giusta. E la diagnosi è sempre il primo grande ostacolo per chi ha una malattia rara".

Spesso per raccontare una malattia rara è difficile persino trovare le parole. A livello legislativo però da tre anni si sta lavorando, insieme ai professionisti e ai pazienti, per arrivare a un Testo unico sulle malattie rare. Ne abbiamo parlato con l'onorevole Bologna, membro della Commissione Affari sociali della Camera dei Deputati. "E' frutto di cinque proposte di legge - ci ha spiegato - che sono diventate un Testo unico che ora tutela nella cornice normativa sia la parte sanitaria sia la parte sociale, sia anche quella della ricerca. Con questo bagaglio che abbiamo acquisito con questo lavoro che si è concluso con un'approvazione all'unanimità ci siamo presentati al Senato, dove anche i nostri senatori, che tra l'altro hanno collaborato in questi tre anni, grazie all'intergruppo parlamentare malattie rare, possano approvarlo in fretta affinché diventi legge definitivamente e diventi operativa affinché pazienti e famiglie possano vederla concretizzata nella vita di tutti i giorni".

Perché poi, nei fatti, le malattie rare non sono qualcosa di lontano da noi e, per essere affrontate con successo, hanno bisogno anche della consapevolezza collettiva. "Le malattie rare - ha aggiunto la presidente Ciancaleoni Bartoli - sono circa 7-8mila e le persone che ne sono affette in Italia sono circa due milioni, soltanto per quelle che sappiamo. Nonostante questi numeri si fa ancora fatica a pensare che la rarità sia qualcosa che può essere vicino. Poi però quando si parla con un amico o con una persona incontrata per strada si scopre che si conosce sempre qualcuno con una malattia rara".

E, come nel caso dell'amiloidosi cardiaca, il racconto e la presa di coscienza sono il primo passo verso la possibilità di guarigione.

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